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山东大学齐鲁儿童医院康复中心举办罕见病SMA义

  )。他们在▪▲□◁家长的陪护下•☆■▲远道而来,是为了参加山东大学齐鲁儿童医院康复中心举办的

  7月20日上午8点,义诊活动★◇▽◆●△▼●▼•准时开始,5名患儿在SMA诊疗小组的安排下,安全有序地逐一接受各项运动功能评估。期间,康复中心名誉主任杨亚丽教授亲临活动现场,对部分患儿家长进行了家庭康复训练、姿势管理和日常护理等方面的具体指导。评估过程中,SMA诊疗小组成员尽心尽力,一方面安抚患儿使其配合评估,一方面针对评估的情况即时与家长沟通并提出具体指导意见。3个多小时★△◁◁▽▼一晃而过,5名患儿全部顺利◆▼完成评估。最后,诊疗小组带领家长参观了康复中心已开展的水中运动治疗SMA•●项目,向家长说明了定期进行运动功能评估对于SMA患儿的重要意义,表明了科室开展SMA诊治工作的决心,并鼓励家长积极参与到SMA的诊疗研究工作中来,共同为这一罕见疾病探索科学、有效的诊治方案。

  本次义诊活动的圆满成功,标志着山东大学齐鲁儿童医院成为继SMA诊治中心联盟牵头单位后国内首批开展SMA运动功能评估的专业医疗机构,也意味着该院进行SM◆◁•A药物治疗的配套工作已经就绪,真正成为集SMA诊断、治疗、康复、矫形于一身的综合性区域SMA诊治中心,为SMA患儿及其家庭带来福音。

  经过前期紧张有序的准备,评估所需的场地、设备、教具等均已▪…□▷▷•到位,康复中心开展SMA患儿运动功能评估工作的条件已成熟。黄艳主任提出,首次SMA评估工作以义诊活动的形式开展,让这些不幸的孩子能够免费接受与国际接轨的规范的运动评估。活动通知下发后,得到家长群内积极响应,5个义诊名额瞬间报满。

  据悉,山东大学齐鲁儿童医院自成为首批中国SMA诊治中心联盟单位以来,积极开展相关工作,前来咨询和确诊的SMA患者明显增加。康复中心在科主任•□▼◁▼黄艳的带领下,第一时间组建了SMA诊疗小组,投入大量时间和精力进行相关人员培训,开通SMA家长指导微信群,已将40余名患者纳入随访管理,重中之△▪▲□△重的运动功能评估工作亦按计划积极筹备。运用国际通用的评估量表进行规范的运动功能评估是监测SMA患儿运动能力的有效手段,能够客观、精确地反映患儿运动功能变化,是进行药物治疗和康复治疗的前提。此前,运动功能评估量表已在国外SMA患者中较广泛地应用,而国内仅有北京、上海的SMA诊治中心联盟牵头单位能▲=○▼够开展SMA评估工作。

  据悉,山东大学齐鲁儿童医院康复中心目前已成立SMA诊疗小组,开通SM△▪▲□△A家长指导微信群,开展患者随访登记、SMA运动功能评估(应用国际通用SMA评估量表)、水中运动疗法及S▪☆△◆▲■•★MA患儿家庭康复指导等工作,欢迎SMA患儿家长前来咨询诊疗。

  SMA是指一组以脊髓前角α运动神经元退化变性为特征、伴有进行性肌肉萎缩、肌无力及瘫痪的神经肌肉病。该病属常染色体隐性遗传病,但临床并不少见,也是一种严重的致残致死性疾病。随着科学研究的深入,国外针对SMA的治疗药物逐渐研发上市,SMA不再是无药可医的“绝症”。近年来,国内基因检测手段逐渐普及,早期◆■确诊的SMA病例增多,但因缺乏有效治疗药物和科学规范的管理,使我国SMA患儿的救治工作面临诸多挑战。这一局面引起了我国政府和医疗届的高度重视。2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》;2019年2月,国家药品◇…=▲监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5q SMA,首个SMA治疗药物紧跟国外步伐上市;2019年4月28日,中国S▷•●MA诊治中心联盟成立,包括山东大学齐鲁儿童医院在内的25家单位入选首批联盟单位。

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